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Síndrome de Down: Luta diária pela inclusão


O dia 21 de março é marcado como o dia internacional da Síndrome de Down. Nessa data, muitos eventos são realizados, reforçando o caráter inclusivo e conscientizador de suas mensagens. Confira o que está sendo feito por instituições, públicas ou privadas, para combater o preconceito aos portadores da síndrome e ações para incluí-los no mercado de trabalho.

No dia 21 do mês de março, é celebrado o dia internacional da Síndrome de Down. E, ao contrário do que muita gente pensa, essa síndrome não é uma doença, mas sim uma condição a qual o portador segue submetido, afetando algumas funções motoras e neurológicas.

Assim, o papel dessa data está em justamente desmistificar preconceitos sobre pessoas com tal condição, o que fez, por muitos anos, com que estas não se integrarem de maneira justa à sociedade.

Segundo dados da Federação Down, a quantidade de brasileiros portadores da Síndrome de Down aproxima-se da casa de 270 mil pessoas, significando que a cada 700 nascimentos, um bebê nasce com essa síndrome.

Apesar desse número considerado, poucas políticas públicas foram feitas para acolher essa parcela da população, mas muitas ONGs brasileiras têm se destacado de modo atuante para a causa, como mostraremos adiante.

Além dessas organizações, a família, escolas e, principalmente, as empresas, que hoje contam com mais tecnologia para a gestão de pessoas, estão começando a lidar com portadores da Síndrome de Down de maneira mais humanizada e inclusiva.

Assim, entenda, de modo mais claro e mais empático, como a sociedade, nas diversas facetas, tem feito para reduzir o preconceito contra as pessoas que possuem tal condição e saiba mais sobre essa data representativa.

O que é a Síndrome de Down?

Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, essa condição é proveniente de uma “alteração genética presente na espécie humana desde sua origem”.

Essa descrição foi feita pela primeira vez por John Langdon Down, em 1866. No entanto, foi somente a partir de 1958, que “o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram de maneira independente a origem cromossômica da síndrome”.

Conforme a página da FBASD, a Síndrome de Down é considerada “a primeira causa conhecida de discapacidade intelectual”, o que é característico dessa condição. A instituição ainda destaca que “não se trata de doença, mas de síndrome genética que pode condicionar ou favorecer a presença de quadros patológicos” e que cada portador tem um comportamento variado em relação a outro, sem haver graus da síndrome.

Ainda de acordo com eles, essa condição é causada por uma “terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo”, se caracterizando numa trissomia, a qual ocorre na fecundação, tendo a criança 47 cromossomos ao invés de 46, causando essas mudanças no corpo.

Além disso, a FBASD reforça que “o comportamento dos pais não causa a síndrome de Down” e que os seus filhos podem desenvolver bastante suas capacidades pessoais, além de serem capazes “de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar.”

Poderão “ir à escola como qualquer outra criança e levar uma vida autônoma.”, sendo capazes de alcançarem aquilo que querem e sentem.

Por que 21 de março é o dia internacional da Síndrome de Down?

Conforme a página Movimento Down, a data de 21 de março como o dia internacional da Síndrome de Down foi “inteligentemente escolhida”, já que faz alusão ao cromossomo 21 e a sua terceira cópia. 21/03 portanto. E desde 2006 que ela está marcada nos calendários oficiais pela ONU.

Apesar disso, segundo o movimento, o objetivo não era “comemorar uma síndrome”, mas sim combater o preconceito existente numa sociedade que por muito tempo não aceita pessoas diferentes e que acaba rotulando-as.

dia sindrome down

A finalidade da data também é de “chamar a atenção especialmente das pessoas pouco informadas sobre as capacidades das pessoas com a Síndrome de Down”, isto é, que cada ser com essa condição é especial e que não são definidos única e exclusivamente por ela, indo muito além da síndrome.

É muito importante que todos saibam (outra tarefa do 21/03) que cada pessoa com síndrome de Down também tem gostos específicos, personalidade própria e individual, habilidades e vocações distintas entre si”, complementa a página do Movimento Down.

O que as ONGs têm feito?

O jornal de Campo Grande, “A Crítica”, entrevistou, no início do mês de março de 2021, Malu Fernandes, diretora da Associação Juliano Varela, que tem promovido programas sociais importantes para pessoas com a Síndrome de Down. Segundo a diretora, a inspiração para criar a instituição foi o seu filho de mesmo nome, que também é portador dessa condição genética.

Hoje, a Juliano Varela atende pessoas tanto de Campo Grande, quanto residentes do interior do Mato Grosso do Sul. “Foi uma grande dádiva para todas as famílias que têm Síndrome de Down em Campo Grande e hoje já atendemos alguns municípios do interior que podem vir até a cidade para buscar esse conhecimento para estimular o seu filho”, comenta Malu.

Outro exemplo se atende pelo nome de Juliana Vinhas, escritora, que em matéria do jornal “SC no Ar”, ressaltaa importância do Aldeia 21, instituição cuja finalidade é acolher pessoas com a síndrome e desenvolver um projeto de conscientização popular acerca dos preconceitos vividos por esses portadores. Combatendo uma ideia “capacitista” de sociedade, segundo a escritora.

Síndrome de Down e mercado de trabalho

Segundo matéria da Câmara Paulista para Inclusão da Pessoa com Deficiência, ainda se têm pouco estudo e dados estatísticos sobre a evolução da empregabilidade de pessoas com Síndrome de Down no Brasil.

Apesar disso, a reportagem evidencia através de entrevistas que a qualidade de vida dos portadores melhoram significativamente, mesmo que as ações ainda sejam pontuais e específicas.

No entanto, o veículo também mostra que as famílias muitas vezes, por excesso de proteção aos filhos portadores da síndrome, para que eles não sejam discriminados, não incentivam a busca por um emprego.  

No momento, dos 46 colaboradores com deficiência intelectual que atuam no Citi, nenhum tem Síndrome de Down. Em 10 anos de projeto de inclusão, sempre que tivemos vagas, pouquíssimos candidatos com Down participaram da seleção”, afirma Adriano Bandini, RH do Citi Brazil.

Ainda conforme apurou a reportagem, através da pesquisa da consultoria McKinsey & Company, os ambientes de trabalho que são mais inclusivos para pessoas com Síndrome de Down tendem a ter ganhos muito nítidos, além de melhorarem o clima organizacional da empresa.

Por tudo isso, o 21 de Março deve ser lembrado e servir como reflexão de qual a melhor maneira de incluirmos os portadores dessa síndrome em todos os aspectos da sociedade. Seja no campo do trabalho, seja na área social ou ainda de lazer.


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